Como você descreveria os cuidados atuais de pessoas com doenças órfãs?
O caminho da seguridade social melhorou significativamente nos últimos anos. E recentemente, existem as Casas Departamentais para pessoas com deficiência. Devido à sua novidade, a configuração é um pouco lenta, mas é um bom começo. Graças à lei de 11 de fevereiro de 2005, as pessoas com deficiência são agora consideradas cidadãos plenos. Tudo é feito para fazê-los viver o melhor possível. A ajuda disponível para eles permite que eles sejam realizados. Com o primeiro plano de Doenças Órfãs 2005-2008, registou-se uma melhoria real em termos de acções de cuidados (com os 131 centros de referência e 500 centros acreditados), informação (com o website da Orphanet) e investimento em pesquisa científica.

E você acha que a próxima lei do Território de Saúde de Pacientes Hospitalares será a favor de pacientes com doenças órfãs?
Esta lei prevê a criação da ARS (Agências Regionais de Saúde). Mas é perigoso estabelecer uma regionalização dos centros de saúde. Requer uma orientação nacional porque, para algumas doenças órfãs, às vezes existe um único especialista na França e não um especialista por região.

Você está confiante no futuro?
Um segundo plano de Doenças Órfãs está sendo desenvolvido. As apostas para os próximos anos são muitas. Em primeiro lugar, as doenças raras devem ser melhor consideradas nas casas dos departamentos para pessoas com deficiência. Outro ponto importante: coordenação entre associações, atores sociais e a profissão médica. Nós devemos continuar na linhagem do primeiro plano.

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