Dia Mundial da Hemofilia em 17 de abril
Sexta-feira, 17 de abril, a Associação Francesa de Hemofílicos (AFH) celebra o Dia Mundial da Hemofilia, com o objetivo de conscientizar o máximo possível o dia a dia dos pacientes e a integração dos pacientes.
Por que 17 de abril? Esta data corresponde ao dia do nascimento do Québécois Frank Schnabel em 1926, fundador da Federação Mundial de Hemofilia.
Doença masculina
A hemofilia é uma doença Hemorragia hereditária devido à deficiência de uma proteína de coagulação, geralmente presente no plasma. esta doença herda de pai para filha e de mãe para filho. Afeta principalmente meninos no nascimento. As meninas só são alcançadas nos raros casos em que o pai é hemofílico e a mãe carrega o gene.
Há uma média de 1 a 2 casos por 10.000 nascimentos masculinos e há aproximadamente 5.000 hemofílicos na França. Uma pessoa com hemofilia não sangra mais que outra, mas como não coagula o suficiente, corre o risco de sangrar se nada acelera a formação de um coágulo sanguíneo.
Hemofílicos têm uma deficiência do fator de coagulação. Se faltar o fator VIII, falamos de hemofilia A, se é fator IX, falamos de hemofilia B. Dependendo da localização do sangramento (externo, interno, intramuscular, intra-articular), l A interrupção do fluxo sanguíneo ou da hemostase deve ser reforçada pela injeção de uma dose suficiente do medicamento anti-hemofílico usual, desde que a cicatrização não seja assegurada de forma sustentável.
Uma vida quase normal
Tendo em conta as formas mais severas de doença de Willebrand, muito perto da hemofilia, e os outros doenças de coagulação, estima-se na França que 15.000 pessoas são afetadas por um processo de coagulação defeituoso.
No entanto, isso doença é pouco conhecido, daí o objetivo da AFH de ampliar as informações práticas sobre o cotidiano dos pacientes: a restrição do tratamento endovenoso, a fragilidade articular que requer um estilo de vida constantemente sob vigilância. ..
Para mais informações: info@afh.asso.fr
Site oficial: www.afh.asso.fr
